当31岁的克里斯蒂安·塔克发现她的两个儿子被诊断出患有一种会导致儿童痴呆的致命疾病时，她说她“发现了真正的毁灭是什么”。
来自美国华盛顿州斯波坎市的克里斯蒂安和她34岁的丈夫布莱德在今年4月和5月发现他们6岁的儿子迈克尔和2岁的奥利弗患有2型巴顿氏病。
克里斯蒂安说:“迈克尔第一次癫痫发作是在他大约四岁的时候，但是症状很轻微，我们没有意识到这是癫痫。”
“大约在他五岁的时候，他开始翻白眼，我们以为这是他新学会的东西。”
“然而，随着他走路、玩耍和吃饭，这种情况越来越多，我们开始认为这是不正常的。”
他们带迈克尔去看医生，医生又把他们介绍给神经科医生。
当药物似乎不起作用时，医生决定对迈克尔、克里斯蒂安和布莱登做一些基因测试。
很快就证实他们的大儿子患有这种疾病，这种疾病会导致儿童痴呆。
他们决定让家里的其他人去做检查。他们发现奥利弗也患有这种疾病，而克里斯蒂安、布莱登和他们四岁的女儿塔利亚是携带者。
这一致命的诊断意味着这对兄弟将遭受癫痫、语言、运动技能和视力丧失以及痴呆症的折磨，最终导致他们的生命有限。
克里斯蒂安说:“我从来没有听说过巴顿氏病，所以我马上在谷歌上搜索了一下。”
“我歇斯底里地崩溃了。这怎么可能发生在我的孩子身上?
“这件事完全不为人知，我们对此一无所知，在我们的近家族史中，我们也从未听说过类似的事情。”
克里斯蒂安说，那感觉就像胸口挨了一拳:“在得知迈克尔的诊断结果后，感觉就像脚下的地板都要掉下来了，所有的稳定都消失了。”
“这完全是毁灭性的打击，然后我不得不和奥利弗一起再经历一遍。”
值得庆幸的是，迈克尔和奥利弗都在接受手术，这将减缓疾病的发展，并开始治疗，让他们“生活质量更好”。
克里斯蒂安说:“尽管他们都被诊断出了严重的疾病，但他们现在都很好。”
“迈克尔知道自己有癫痫发作，但我们只是告诉孩子们他们病了，我们必须不断去医院，努力阻止他们病情恶化。”
你如何向孩子解释他们的时间有限?我们正尽可能地把它推迟。”
迈克尔也有一种叫做失用症的语言障碍，这使得他有时很难被理解。
尽管如此，他的妈妈说，“他能点亮任何房间”。
她补充说:“他经常挣扎，但他总是很开心，心情很好。”
“他绝对是妈妈的宝贝，喜欢拥抱。”他也爱他的小弟弟，和他一起玩，逗他笑。他是塔利亚和奥利弗理想的大哥哥。”
什么是巴顿病?
巴顿病(Batten Disease)，又称神经性Ceroid lipofuscinosis (NCLs)，是一种由儿童基因异常引起的儿科神经退行性疾病。
在英国，目前有100到150名儿童、年轻人和成年人被诊断患有这种疾病。
这种疾病会影响孩子走路、说话和看东西的能力，并导致进行性痴呆。患有这种疾病的儿童未经治疗的预期寿命为 10-12 岁。
根据领先的巴顿病慈善机构的说法，“死亡是不可避免的，根据发病年龄和特定的基因诊断，死亡可能发生在幼儿和青年之间的任何地方。”
资料来源:巴顿病家族协会(BDFA)和GOSH。
另一方面，奥利弗是爸爸的儿子。
克里斯蒂安说:“奥利弗很淘气，总是试图爬上婴儿门逃跑。”
“他是个很有个性的野孩子。他很搞笑，也很爱他的哥哥姐姐。
“他们都是非常快乐的孩子，我们只是在充分利用我们作为一个家庭在一起的时间。”
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