杰玛·欧文分享了一篇关于她的哥哥詹姆斯的感人的帖子,詹姆斯是临床失明的。
这位《爱情岛》明星是足球运动员迈克尔·欧文的女儿,她透露她的弟弟患有一种罕见的眼睛疾病,这种疾病在8000人中只有1人患病。
目前还没有治愈或治疗Stargardt病,它会使视力逐渐恶化。
詹姆斯今年17岁,但自从他在8岁时被诊断出患有这种疾病以来,他就一直在失明。
杰玛在Instagram上向190万粉丝分享了一张罕见的照片,讲述了她哥哥的故事。
她还透露,她在英国为视力而战组织中得到了一个重要的新角色,“在我所有家人的心中都有一个特殊的位置”。
杰玛写道:“当我哥哥詹姆斯8岁左右的时候,他被诊断出患有一种罕见的遗传病,叫做斯塔格特病。
“这种情况会使黄斑的视力逐渐恶化,目前还没有治愈或治疗方法。
“在近距离目睹了视力丧失对他个人的影响后,我很荣幸地宣布,我现在是@fightforsightuk的大使。”
谈到她的新角色的更多细节,这位20岁的女孩继续说道:“这个英国慈善机构正在资助预防和治疗失明和眼疾的研究,在我所有家人的心中都占有特殊的地位。
“我期待着与他们合作,帮助筹集资金,提高人们对斯塔格特病和其他导致失明的疾病的治疗研究和开发的认识。”
粉丝们很快就评论了这条微博,许多人称赞杰玛利用她的社交媒体平台提高了人们对这种鲜为人知的疾病的认识。
有人写道:“我喜欢名人利用他们的平台帮助规模较小、意义重大的慈善机构。干得好,杰玛。”
另一位用户说:“伟大的慈善事业和伟大的事业——我的家人有黄斑变性,也有症状,但要花几年时间才能确诊,而且还没有治愈的方法。”你利用自己的平台来提高公众意识是件好事。”
“你会是一个多么出色的大使啊,尤其是当这是一项如此贴近你内心的事业时,”第三个人评论道。“我妈妈患有与年龄有关的黄斑疾病,任何关于这种疾病和类似疾病的研究都是非常有价值的。谢谢你。”
第四个补充道:“我非常尊重那些利用他们的平台来提高人们对罕见遗传病的认识的名人,我自己最近也受到了一个患有罕见遗传病的家庭成员的影响。
“它揭示了有多少人每天都在忍受着没有资金的痛苦,因为这是罕见的……我很尊重你,杰玛。这个世界需要更多像你这样的人。”
本月早些时候,杰玛和弟弟詹姆斯与他们著名的爸爸迈克尔和妈妈路易丝全家一起去看赛马。
这位前《爱情岛》明星,也是一名专业的盛装舞步骑手,穿着透明的奶油色连衣裙和绑带高跟鞋,看起来很别致。
詹姆斯修士穿着粉色系扣衬衫、蓝色运动夹克和裤子,看起来很潇洒。
爸爸迈克尔穿了一套和杰玛一样的衣服,妈妈路易丝穿了一件和杰玛款式相似的海军蓝裙子。
杰玛只是简单地配文:“家庭时光”,配上了一个白色的心形表情符号。
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